- Pre samo dve godine u svim medijima povela se priča o ishrani mališana u predškolskim ustanovama širom Srbije. Kakvi su rezultati od tada do danas i da li se povećao broj ustanova u kojima je omogućen odgovarajući obrok?
Potreba za nastanak NACIONALNOG UDRUŽENJA ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA ALERGIJAMA, CELIJAKIJOM I OSTALIM AUTOIMUNIM OBOLJENJIMA SA OGRANIČENJIMA U ISHRANI – ALERGIJA I JA je nastala pre dve godine, kao neophodnosti da se pruži pomoć i podrška svima, a pre svega roditeljima dece koja imaju alergije, celijakiju i druga ograničenja u ishrani. Postoje mali pomaci, ali i dalje je pitanje da li je prepoznat problem sa kojim se mi, kao roditelji, svakodnevno srećemo. U predškolskim ustanovama u Beogradu deca koja imaju alergije na određene namirnice, npr. mleko, jaja, kikiriki dobijaju adekvatne obroke iz kojih su izostavljeni alergeni koje roditelje prijave i kada dostave određenu medicinsku dokumentaciju. Deca koja imaju alergiju na više namirnica (npr. gluten, mleko) uglavnom dobijaju pojedine obroke, a roditelji obezbeđuju obroke za koje ne postoji adekvatna zamena. Međutim, deca koja imaju celijakiju ne dobijaju ni jedan obrok u predškolskim ustanovama, jer, kako Sekretarijat kaže, ne postoje uslovi da iste obezbede, tako da roditelji svakodnevno sve obroke moraju da pripreme kod kuće i donose u vrtić. Onda se postavlja pitanja grejanja obroka, odnosno ručka, jer ustanova ne može da garantuje da do kontaminacije alergenima, naročito glutenom, neće doći. Dešava se da deca do 18h ne pojedu nijedan topao obrok, a o stigmatizaciji i diskriminaciji koja se direktno vrši nad decom da ne govorimo. Širom Srbije su različiti primeri, tako da imamo decu koja uopšte ne mogu da idu u vrtić, jer roditelji nemaju poverenja u ustanovu I osoblje, čak i ukoliko donose obroke od kuće, ili pak imamo divne primere gde se vaspitači I ustanove, a uglavnom je to primer u manjim sredinama, na sve moguće načine trude da deca ne osete razliku.
- Važno je, takođe, da javnost bude senzibilisana. Koliko je, shodno tome, naša javnost upoznata sa tim šta su alergije, šta je celijakija, i kakva je posledica ovih stanja?
Po našim saznanjima I iskustvima, naša javnost i društvo, a pre svega zdravstvene i obrazovne ustanove nisu u potpunosti upoznate sa ovim oboljenjima ili su pak veoma površno upoznate o tome šta su alergije, atopija, celijakija, a o posledicama da ne govorimo. Atopija je nasledna predispozicija imunog sistema na razvijanje alergijskih bolesti. Atopiju je potrebno lečiti, a ne zanemarivati! Alergije na hranu i atopijski dermatitis se skoro i ne priznaju kao bolesti, kvalitet života cele porodice je doveden u pitanje, prava roditelja takoreći ne postoje i u borbi za normalan život svoje dece prepušteni su sami sebi!
Celijakija je autoimuna bolest koja se javlja kod genetski predisponiranih osoba i podrazumeva trajnu nepodnošljivost glutena, proteina iz pšenice, ječma i raži. Jedini lek je sprovođenje stroge bezglutenske ishrane čiji je osnovni problem kontaminacija! Posledice nepridržavanja posebne ishrane bilo kog oblika alergije i celijakije, mogu biti jako teške po dečiji organizam posebno – od promena na koži, razdražljivosti i promena u ponašanju, preko promena i disfunkcije sistema za varenje, do ozbiljnih problema i posledica po zdravlje deteta – od gubitka telesne mase, ozbiljnog pada imuniteta, anemije, do osteoporoze ili razvitka alergijskog marša, koji rezultira astmom.
- Pored edukacije i senzibilizacije društva, jedan od problema koji se pokazao važnim svakako je puna cena koju roditelji plaćaju predškolskim ustanovama, dok deca sa celijakijom, ili nekim drugim oboljenjem, nemaju odgovarajuće obroke. Do kojih promena je došlo?
Jedan od problema je svakako korigovanje cena u predškolskim ustanovama za decu sa celijakijom. Roditelji plaćaju punu cenu za obroke i hranu koju sami svakodnevno obezbeđuju. Obezbeđujemo tri obroka: doručak, užinu i ručak, kao i mala pakovanja mleka, jogurta, soka, koje naša deca, zbog kontaminacije jedino mogu sigurno koristiti. Deca sa celijakijom od ustanove dobijaju samo vodu i jednu voćku dnevno. Ništa se nije promenilo za sve ovo vreme i iz naše perspektive roditelja, ne postoji ni volja, niti izgledi da će ustanove nešto preduzeti!
- Na koji način reaguju ustanove, a na koji roditelji, na akciju? Postoji li bespogovorna podrška sa obe strane?
Roditelji čine sve što je u najboljem interesu njihove dece. Zdravlje i zaštita dece je uvek na prvom mestu! Neretko se osećamo usamljeni, bez podrške ustanove i društva. Društvo je prepoznalo celijakiju, još kada je spadala u grupu retkih bolesti i kao u drugim državama, osobe sa celijakijom dobijaju mesečno na recept 7kg brašna bez glutena. Sa druge strane, ukoliko ne mogu da ispoštuju neke od potreba dece, predškolske ustanove se ograde se jednom rečenicom da određene uslove ili ishranu ne mogu da obezbede i povlače se bez ikakve dalje saradnje. Primorani smo da potpišemo Izjavu da sami obezbeđujemo obroke svojoj deci, kao da to nije potreba, nego naše insistiranje. Obraćali smo se Povereniku za zaštitu ravnopravnosti, jer su ovim povređena dečija I ljudska prava, međutim, individualnim prijavama se nije ništa postiglo, a roditeji se i inače teže odlučuju za prijave, plašeći se da će deca snositi nekakve posledice, pa ni kolektivne prijave nisu adekvatna opcija.
- Pored medija i poverenika za zaštitu ravnopravnosti, na koji način zajednica može da se uključi i da pomogne?
Medijska podrška je svakako jedan od najbitnijih faktora da se nečiji problem prepozna i prezentuje. Edukacija, stalna edukacija, je potrebna na svim nivoima! Naše medicinsko osoblje, kao i zdravstvene i obrazovne institucije na žalost nisu adekvatno edukovani. Za mnoge je celijakija alergija na gluten koja će, iščeznuti u pubertetu iako se zna da je to doživotno oboljenje. O kontaminaciji, da i ne govorimo. Nema edukacije, a vrlo često dolazi do osude i nipodaštavanja činjenica. Mi, kao roditelji stalno nailazimo na nerazumevanje. Proizvođači i uvoznici proizvoda ne poštuju regulative ili se ograđuju kako bi sebe zaštitili, bez razumevanja potreba potrošača sa ovim problemima. Restorani takođe. Retki su primeri navođenja alergena u jelovnicima. Nedovoljna obučenost za pružanje prve pomoći deci sa bilo kojim ograničenjem u ishrani je takođe problem. Neophodno je da se menja i razvija svest o potrebama i načinu života naše dece, bez osuda i diskriminacije. Takođe, potreba je brža i precizna dijagnostika i samo poboljšanje kvaliteta života jer danas svako 100-to dete se rodi sa celijakijom, a u odeljenju ili vrtićkoj grupi u proseku 2-3 deteta imaju određena ograničenja u ishrani. Širenjem svesti o ovim problemima, omogućava se da dete sa alergijama I celijakijom ne bude izopšteno iz društva, sa dečijih rođendana, okupljanja, druženja…tako da je zajednica izuzetno bitan element podrške.
- Koja rešenja su moguća i koje aktivnosti bismo mogli odmah preduzeti?
Glavni ciljevi i rešenja su:
- Sistemsko rešenje ishrane u predškolskim ustanovama, školama, na fakultetima je na prioritetnom, prvom mestu.
- Otvaranje centralizovanih kuhinja kao rešenje koje će organizacijski olakšati uvođenje ishrane u sve objekte. To bi značilo otvaranje jedne kuhinje za svu decu, svih uzrasta kojima je dijagnostikovana celijakija i alergije u celom Beogradu i po ostalim većim gradovima ili obezbeđivanje bezbedne ishrane u vidu keteringa gde je to moguće, jer je još uvek veoma mali broj takvih specijalizovanih kuhinja širom Srbije.
- Korigovanje cena u predškolskim ustanovama – roditelji plaćaju punu cenu usluga vrtića, čak I za obroke koje deca ne konzumiraju, jer ih roditeji sami obezbeđuju.
- Promeniti zakon po pitanju deklaracije lekova – da li lek sadrži gluten ili mlečne proteine – je čest problem kako za decu, tako I za odrasle.
- Sniziti PDV za sve proizvode koji ne sadrže gluten – preporuka za sniženje cena po bilo kom osnovu. Bezglutenski ishrana je izuzetno skupa, a roditelji su često suočeni sa situacijom da ne mogu deci da priušte određene artikle i namirnice. Često smo smo suočeni sa situacijom da deklarisane proizvode nabavljamo samo u inostranstvu, gde se opet dovodi u pitanje naš životni standard. Troškovi specijalizovane ishrane za jednog člana porodice nadmašuju iznos prosečne plate u Srbiji.
- Apel da se i osobama sa alergijom na glutenske žitarice, obezbedi brašno na recept, kao što je obezbeđeno I osobama sa celijakijom. Brašno bez glutena je nekoliko puta ili desetina puta skuplje od običnog brašna, a to nije jedini trošak koji osobe sa alergijama na hranu imaju. Naročito je to teško u dečijem uzrastu, kada su u pitanju multiple alergije koje zahtevaju isključivanje mnogih namirnica.
Intervju za časopis Hrana i zdravlje, broj 9, maj/jun 2020. Tanja Bošnjaković i Snežana Šundić – Vardić
