Zdravo, moje ime je Tijana Stupljanin, pravnik po profesiji, kreatorka sadržaja po opredeljenju. Majka sam dva atopičara, od kojih jedno dete ima i više nutritivnih i inhalatornih alergija. U Udruženju sam od osnivanja, kao korisnik i podrška, a aktivniju saradnju započinjemo sredinom 2019. godine. Srećna sam što sam deo ove lepe zajednice saosećajnih, hrabrih i dobrih žena, koje od raznoraznih prepreka grade stubove podrške za sve.
Pokušaću da vam ispričam našu priču sa atopijskim dermatititsom i izazovima koje svakodnevno savladavamo.
Kod starije ćerke se AD ispoljio tako što je imala pod rukom grublje delove kože i povremene manje crvene i suve promene na koži koje svrbe i koje su se javljale kada su nicali zubići, kada je imala temperaturu i slično, jedna takva promena na obrazu ispod oka joj je trajala oko 6 meseci prve godine vrtića.
Njenu dijagnozu smo dobili posle jakog i dugotrajnog pelenskog osipa, za koji nas pedijatar nije slao kod dermatologa, kada sam promenila sve vrste pelena i već smišljala kako da bebu od 9 meseci naviknem na nošu, otišli smo kod čuvenog starog dermatologa i za 7 dana rešili višemesečne muke sa pelenskim osipom, on nam je rekao da je u pitanju atopijski dermatitis koji zahteva doživotnu posebnu negu kože. Isprobavala sam sve preporučene kreme i kupke, obično su sve bile dobre oko mesec dana, a onda sam morala da tražim novu. Ona sada ima 8 godina i mora svakodnevno da maže neku kremu, pod rukom se i dalje oseća koža kao šmirgla na određenim delovima tela, a retko ima i napade češanja, ima i nepotvrđenu alergiju na travu i mačiju dlaku kao i povremeni kontakni ekcem.
Druga devojčica, pored AD ima još neke pridružene probleme i kod nje je sve bilo mnogo teže i dramatičnije. Kod nje je velika površina kože zahvaćena ekcemom, limfa je često curila oko vrata, svrab, nervoza, isprekidan san, ciklično pogoršavanje simptoma, alergije na hranu, inhalatorne alergije, jedan začarani krug muka njenih, mojih i naših kao porodice. Pedijatar kaže da su alergije, ali da je mala da se ispituje, da treba samo da izbacim iz ishrane najčešće alergene. Obe su dojene bebe. Prvu dijagnozu – seboreični dermatitis smo dobili u porodilištu kad je drugog dana počela da joj se peruta koža, prvo oko usta, a onda svuda. Išli smo redovno od 7. dana njenog života kod dermatologa, privatno, bar dva puta nam je dermatolog rekla da je stanje za hospitalizaciju, ali uz pomoć preparata koje su spremali u toj ambulanti, a to su bili neko sredstvo sa salicilnom kiselinom i emolijentna krema sa nekim biljnim dodacima i kupanje u čaju od jagorčevine i neka posebna kupka, uspevalo nam je da brzo saniramo kožu koja skoro cela bukti, da bi taman kada se sve smiri ponovo krenulo crvenilo i češanje očiju, vrata, stomaka i tako dalje i tako u krug.
Ja sam se trudila da ne pridajem ničemu veliku važnost, držalo me je to da će sve proći, da ima i gore. Želela sam normalu, upisala sam je u jaslice, čak ranije nego stariju ćerku, produžila porodiljsko tek eto da je ispratim u jaslice, ali nije išlo… imala je godinu i 3 meseca kada sam joj dala neki kreker koji je po sastavu bio ok (šta ne bi smela da jede saznali smo odlaskom na terapiju Bicom aparatom, po preporuci drugarice iz Slovenije), nije pojela ni ceo kreker u roku od 20 minuta primetila sam da su joj se usne nadule i deformisale. U privatnoj ambulanti koja nam je bila najbliža su joj dali neku injekciju, ne sećam se koji je lek bio i brzo se to smirilo, rekli su mi da treba da odemo kod specijaliste i da mora da se isprati sve to. Još i pre ove epizode, dermatolog mi je rekla jednom prilikom da kod nje nije u pitanju samo dermatitis već i alergija na drveće i dala mi je Xyzal, ali ja nisam smela da joj dajem ništa što pedijatar nije dao, ona je tada imala 6 meseci. Na klinici u Tiršovoj smo radili prik test, pa su nas poslali u Dragiše Mišović na alergološki test, po dobijanju rezultata (u tom trenutku test je pokazao alergiju na 10 različitih alergena u klasama od 1 do 6) alergolog-pulmolog nam je rekla da je dete baš alergično, da izbegavamo namirnice koje je test pokazao, prepisala nam je Aerijus, rekla je da ga pije svaki dan godinu dana i da onda dođemo na kontrolu. Malo je reći da sam bila razočarana. Nastavila sam dalje, najbolje što sam umela, to me je dovelo do Škole atopije na Dermatovenerološkoj klinici, do Snežane i njene stranice Alergija i ja, do lekara na Institutu za majku i dete, do našeg Udruženja.
Moja mlađa ćerka nije išla u jaslice, sa pune 4 godine je krenula u privatni vrtić tik uz zgradu u kojoj živimo, ja sam dala otkaz u firmi, aktivno sam uključena u rad Udruženja i u zdravlje moje dece i svaka pomoć koju dobijem mi puno znači, a najveća pomoć bi mi bila da sam pravu dijagnozu i usmerenje kako posle dijagnoze dobila čim su se prvi simptomi alergije ispoljili, da sam odmah imala tim dermatolog-alergolog-gastroenterolog-pedijatar i nutricionista, kao i podršku psihologa.
Kao što mi je sa starijom ćerkom bilo potrebno da dobijemo uput za dermatologa čim su se promene na koži pojavile više od jedanput.
Želim da istaknem koliko je važno razumevanje lekara, koliko je nama pacijentima važno da nas lekari saslušaju, koliko je važna saradnja među lekarima i specijalistima, koliko je važno da postoje procedure, da pedijatar zna kada treba da uputi na specijalistu, da dermatolog zna kada da uputi na alergologa, da postoji jedno razumevanja i za psihološki i psiho-somatski momenat ovih oboljenja.
Za alergologiju nema protokola, tek nedavno je oformljena Komisija za alergije pri Ministarstvu koja bi trebalo da donese protokol. Takođe, za ovih 5 godina dermatitisa i alergija, samo smo jednu kremicu, elidel, dobili na recept! Aerijus, xyzal, syndeti za kupanje, emolijentne kreme, specijalne kreme protiv svraba, enbecin krem, triderm, sapuni za osetljivu kožu, praškovi za pranje veša koji ne iritiraju kožu, posebna ishrana bez alergena sa dovoljno nutrijenata da nadomesti hranu koju ne sme da jede, bar jedno buđenje svake noći, a kada je muči svrab prosto nema spavanja ni za koga od nas 4. Dodajte tome posete privatnim lekarima, zbog ne upućivanja pedijatara na specijalističke preglede, ali i zbog dugog vremena čekanja na zakazani pregled kod specijaliste, i posmatranje atopije na način koji nije u skladu sa potrebama današnjeg pacijenta, lutanje i neznanje, sve to puno košta i ne samo u novcu, ali treba misliti i o tome kakvo je zdravstveno stanje i kvalitet života onih ljudi i dece sa atopijom koji nemaju finansijske mogućnosti za skupe kreme, lekove i privatne lekare.
Na kraju bih dodala da većina roditelja dece sa atopijom i sami imaju neki zdravstveni problem, jer nasledni faktor kod alergija igra veliku ulogu. Ogroman je teret na našim plećima i to se odražava na cele porodice, neophodna nam je sistematska i celovita podrška zdravstvenog sistema i društva u celini.
Tekst: Tijana Stupljanin
