Koliko je teško roditelju da se nosi sa bolešću svoga deteta? Kako najbolje komunicirati problem kod deteta i na koji način se boriti sa atopijskim ekcemom kada se negovatelj, a ne pacijent, saznajte iz ugla mame devojčice Sofije.
Pročitajte pobedničku priču za septembar mesec, mesec u kome smo obeležili Međunarodni dan atopijskog ekcema, na konkursu ličnih priča, koji organizujemo već više od godinu dana uz podršku naših dragih prijatelja iz Omnibiotik Panda Srbija tima.
Moje ime je Sofija i imam 3 godine. Imam i atopijski dermatitis. Ustvari, ja ne znam šta je to ali znam da me jako nervira, jer mi često remeti i igru i san. Znam da i mama često plače kada vidi moje krvave ranice na rukama i nogama. Znam i da ne smem da jedem baš sve pa me je mama naučila da je prvo pitam pre nego što stavim u usta, a za lešnik i kikiriki više i ne pitam, to uvek prepoznam na slici pa kažem da to ne smem. Svi mi se smeju kada pitam ima li ovde lešnika? Ne znam što.
Mojoj miloj devojcici je atopijski dermatitis dijagnostikovan sasvim slučajno sa punih godinu dana. Do tada mala crvena flekica za koju sam uporno pitala šta je i uporno dobijala isti odgovor – samo običan ekcem, je bila bez svraba i povlačila se sama da bi se tek po nekad vratila, retko. Tada sam iskreno prvi put i čula za atopijski dermatitis, pa sam počela sa edukacijom i to je postalo moja opsesija i moja borba na milion frontova.
Nismo dobili nikakav alergo test, nikakave posebne smernice, jer je bila samo mala flekica. Ubrzo, flekica je postala fleka i od jedne dobili smo još nove tri na svakom prevoju ruke i noge. Nije samo problem sama bolest toliko, koliko nerazumevanje okoline i prosto ljudi ne znaju šta je dermatitis, pa je borba utoliko teža, a ekcemi sve gori. Ja sam želela da lečim uzrok a ostali posledicu. Slušala sam sebe i pratila svoje osećaje i uspevala u tome, ekcemi su bili pod kontrolom. Taman kada bih shvatila šta pomaže, a šta odmaže, stvari bi se okrenule u korist dermatitrisa i ponovo me porazile.
Priznajem, svaki poraz me je boleo toliko da ni jednu pobedu nisam mogla da slavim. Danas slavim, svaku pobedu, svaku mirnu noć, svaka zaključana vrata na koja sam pokucala tražeći pomoć za svoje dete. Jer, najgore je kada si potpuno nemoćan i gledaš svoje dete kako pati.
Danas slavim, jer sam postala sasvim druga osoba zahvaljujući svemu tome, jača. Danas se trudim da budem pomoć i podrška na putu atopije svima kojima je to potrebno.
Do danas sam upoznala toliko divnih ljudi na istom tom putu. Naša borba počinje iznutra (podrškom probiotika), potpomognuta spolja (podrškom divnih krema), a sve to je zapravo ujedinjeno snagom volje i vere i neopisivom zahvalnošću.
Zahvalnost atopijskom dermatitisu? – Da.
Izabrala sam da budem zahvalna umesto kivna i to mi pomaže da se nosim sa svakim novim izazovom a puno ih je. Izabrala sam da verujem da ja to mogu umesto da očajavam, jer da bih pomogla njoj moram prvo da pomognem sebi. Ne krivim više sebe sto ona ima AD. Ne krivim više sebe što mi je toliko vremena trebalo da naučim sa čim se borim. Danas znam da sam čitave godine radila najbolje što sam umela da joj pomognem, pa čak i kada nisam uspevala.
Atopijski dermatitis je ustvari samo tek tek vidljiv spolja, a iznutra kida dušu, posebno kada se ne borite za sebe već za najvoljeniji deo sebe, svoje dete. Baš danas mi je moje trogodišnje dete reklo: “ Mama ti me lečiš, ti mi pomažeš”, i samo je velika knedla skliznula niz grlo, a ni jedna suza. Samo sam se blago nasmejala jer … puno mi srce bilo. Ona je prepoznala moju borbu i pomogla mi da otpustim svu onu ljutnju na svet oko sebe u kojem smo u toj borbi same.
Piše: Sofijina mama
