Kada smo ustanovili alergije na hranu kod deteta bili smo šokirani saznanjem da tako nešto postoji. I suprug i ja imamo alergije, on na kafetin, a ja na grinje. Svest o alergijama nam nije bila uopšte razvijena dalje od postojanja kijavice ili u suprugovom slučaju (jednom se desilo) oticanje jezika što tada nismo doživljavali kao nešto jako opasno.
Po potvrđivanju detetove dijagnoze, multipna alergija na hranu (Reactiones ad alimentum adversae aliae, non alibi classificate T78.1), došli smo kući i postavili pitanje i šta sad? Koji izbor imamo?
Napravili smo listu pozitivnih i negativnih stvari vezano za novonastalu situaciju. I …, rezultat je bio da će on biti lišen nezdrave hrane, da će zdravije ili čak i zdravo da se hrani, i da na tom svom putu ima poteškoće da kupi proizvod koji nema tragove mleka, jaja, pšenice, kikirikija i orašastih plodova i da će se susretati sa ljudima koji su konzumirali te alergene i odlaziće na mesta gde će ti alergeni biti prisutni, a koji će ga životno ugrožavati.
Šta nam je bilo činiti?
- Jedino što je bilo moguće je da igramo igru zvanu Život sa kartama koje su nam dodeljene. U toj igri postoje pravila i prava „Zakoni“ koji se odnose na sve. Od tada do danas borimo se da prava koristimo i mi.
Na njegovu dijagnozu gledamo sa pozitivnim stavom. Mi smo srećni što ne jede hranu punu emulgatora, šećera, boja, loših masnoća. Suočeni sa činjenicom da ne možemo da kupimo visokokvalitetan hranljivi proizvod, počela sam da istražujem o hranljivim vrednostima namirnica koje sme da konzumira i od njih sam počela da mu spremama razna jela, užine, poslastice pa čak i grickalice.
Od samog starta sa njegovih godinu dana mi smo se postavili tako da je to njegovo prirodno stanje. On tako na to i gleda jer za drugačije i ne zna. Srećan je dečak koji ne jede lošu hranu i koga mama toliko voli da mu pravi unikatne, samo za njega osmišljene kolačiće. Zbog toga je jako srećan i ponosan.
Naša saradnja sa sistemom
Krenuo je sa 14 meseci u jasle gde sam naišla na jako odgovorne i posvećene medicinske sestre. Organizovali smo sasatanak na kome sam ih upoznala sa detetovom dijagnozom i strogom eliminacionom dijetom gde nije smeo ni kontakt da ima sa alergenima. Ceo vrtćki period je bio tako organizovan da niko nije smeo da donosi hranu u vrtić. Deca su posle svakog obroka prala ruke i usta. Dete je imao delimično obezbeđenu hranu u vrtiću. Imao je ručak, ponekad nije imao doručak i ja sam mu gotovo uvek donosila užine (voće i kolač). Osećali smo se bezbedno.
Onda je došao upis u školu. Suočeni sa činjenicom da sada iz jedne kontrolisane sredine ulazi u sredinu gde nemamo kontrolu bezbedosti ponovo smo se upitali kako da svom detetu obezbedimo što sigurnije okruženje. Počela sam da istražujem i otkrila da Zakon o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja („Sl. glasnik RS“. Br. 88/17, 27/18 – dr. zakon, 10/19, 27/18 – dr. zakon, 6/20 i 129/21) predviđa obezbeđivanje podsticajnog i bezbednog okruženja za celoviti razvoj svakog deteta. Upoznata sa našim pravima, zakazala sam sastanak sa učiteljicom, direktorom škole i PP službom.
Na sastanku sam ih upoznala sa detetovom dijagnozom. Ukazala na obavezu da nosi adrenalinski injektor epinefrina (Epi-pen) sa sobom i da je jako mali da bi sam sebi mogao da ukaže pomoć. Škola je pokazala odgovornost i volju za saradnjom. Tada smo se dogovorili da na prvom času, a kasnije i na prvom Savetu roditelja predočimo bezbedonosne mere koje treba u školi da se preduzmu kako bi škola detetu obezbedila sigurno okruženje za obrazovanje i razvoj. Među glavnim merama navedeno je da se u detetovo odeljenje ne donose namirnice koje ga životno ugrožavaju, da se u svim školskim odeljenskim viber grupama pošlje obaveštenje o detetovoj dijagnozi i da se preduzmu mere koje podrazumevaju da se kroz zajedničke školske prostorije ne šeta sa otvorenim pakovanjima gore pomenutih namirnica, zbog rizika od kontaminacije.
Sprovođenjem ovih mera pokrenuli smo ostvarivanje više ciljeva predviđenih Zakonom o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja: obezbeđivanje podsticajnog i bezbednog okruženja za celoviti razvoj deteta, razvijanje nenasilnog ponašanja i uspostavljanje nulte tolerancije prema nasilju; razvijanje osećanja solidarnosti, razumevanja i konstruktivne saradnje sa drugima i negovanje drugarstva i prijateljstva.
Podsetila sam ih na nepovredivo pravo svakog deteta na život, opstanak i razvoj u zdravoj i bezbednoj socijalnoj sredini. Tada smo se dogovorili da škola napiše zahtev Ministarstvu zdravlja, kojim će zahtevati da nadležno ministarstvo organizuje obuku zaposlenih u pružanju prve pomoći u slučaju anafilakse, čime će se stvoriti bezbedni uslovi za neometan i pravilan razvoj sve dece ove škole.
U skladu sa dogovorom sve aktivnosti su sprovedene i dalje se sprovode. Roditelji i deca su pokazala zainteresovanost da pomognu. Radimo sve da tako i bude i ubuduće.
Posebno sam ponosna što sam pronašla način da obezbedim besplatnu obuku zaposlenih u školi za pružanje prve pomoći u slučaju anafilakse, sa jasnom procedurom šta raditi u tim situacijama.
Svima kojima je potrebno Uputstvo kako organizovati besplatnu obuku prvu pomoć prilikom anafilakse i kako upotrebiti adrenalinski injektor, obratite se našem Nacionalnom udruženju Alergija i ja, koje će vam obezbediti sve potrebne informacije i pomoći pri realizaciji.
Piše: Milena Denić
