Bezglutenci iz Beograda je znaju kao majstora bezglutenskog testa sa stranice Biljine bezglutenske čarolije i kao deo tima Cvetića sa portala Alergija i ja. Ona svoje umeće rukovanja bezglutenskim testom nesebično deli sa polaznicama radionica bezglutenskog testa i pomaže svojim savetima, ali i pre svega, praktičnom primenom ne samo početnicima u bezglutenskoj ishrani, već svima kojima je pomoć oko gluten free kuhinje potrebna.
I sama obolela od celijakije, ona je i mama dva deteta sa celijakijom, sa nama deli svoju priču o borbi sa dijagnostikovanjem ovog autoimunog doživotnog oboljenja, udruživanjem drugih bolesti i spas koji je našla u deljenju svog iskustva i znanja sa osobama koje imaju istu muku.
Ko je Biljana?
Rođena sam u Kladovu, maloj varošici u Istočnoj Srbiji. Roditelji su se bavili ugostiteljstvom i imali smo kuću i restoran u Sarajevu, tako da sam živela na relaciji Kladovo – Sarajevo.
Moje detinjstvo pamtim po stalnim odlascima u bolnicu zbog neobjasnjivih i tada još uvek ničim izazvanim bolovima u stomaku, koji su bili praćeni upornim povraćanjima. Svaki put posle bolničkog lečenja, koje nije imalo nikakvog efekta sem rehidratacije, iznemogli i uplašeni roditelji bi me vodili u Bosnu i Hercegovinu kod raznih travara ne bi li našli lek. Mislim da ne postoji ta travka koju nisam pila, žvakalai ili jela, valjda otud tolika ljubav prema zelenišu (ha ha).
Život me je zbog rata odveo na sasvim drugu stranu, iako je moja jedina želja bila da ostanem u Sarajevu i bavim se ugostiteljstvom. Videla sam da hrana jako usrećuje ljude i želela sam da mesim i kuvam i na taj način širim radost oko sebe.
Međutim, život je hteo da se bavim medicinom i pomažem ljudima na drugi način. Dvadeset godina sam radila na Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije i puno vremena provedenog sa ljudima koji se bore za svoj život. Trudila sam se da im pomognem da shvate da su oni i dalje isti kao i ljudi koji se ne leče kod nas, da zaslužuju dostojanstven tretman i da dignu glavu visoko, da se bore, jer koliko god im suparnik bio surov, pobediti se može.
Kako je počela vaša priča sa celijakijom?
Od svoje udaje pa do rođenja mog prvenca, sve se odvijalo manje – više normalno. Jedini simptomi koji su mogli da ukažu na celijakiju mogli su da ukažu i na druga oboljenja. Krvna slika je mi stalno bila u padu, bolovi nakon jela skoro uvek prisutni, ali nisam imala jače simptome i nisam gubila na kilaži.
Nakon rođenja prvog deteta počinje gubitak težine, ali sam sve pripisivala angažovanosti oko bebe. Pojavili su se i hemoroidi koji su stalno krvarili, što je dodatno pogoršavalo moje stanje. Kada je beba napunila 3 meseca počela sam da primećujem da povraća nakon svakog obroka, da gubi ili stagnira sa kilažom, sve dok mu se sa 5 meseci nije pojavila kuglica sa desne strane želuca koja se mogla jasno opipati. Profesor Perišić, naš najpoznatiji dečiji gastroenterolog, je odmah zakazao hitnu operaciju u dogovoru sa hematolozima sa VMA. Tada mi je postalo jasno da postoji sumnja na karcinom.
Nakon samo 7 dana stigao je nalaz. Pošto je trudnoća bila blizanačka, drugi embrion je rastao u mišićnoj prečagi ispred jetre i mi smo odahnuli. Dete je dalje raslo normalno, sve dok u 3 godini nije imao krizu svesti u vrtiću sa pulsom 150 kada ga je Hitna služba prevezla na Dečiju kliniku, gde su dijagnostikovali da mu je jako povišen nivo holesterola i da njegova jetra ne prerađuje masti. Urođeno oboljenje, kažu, doživotna dijeta.
Ubrzo se radja i naša princeza. Sada bata ima 4 godine. Ona je bila sušta suprotnost njemu, mirna i ješna. Kad je počela sa obrocima sve je bilo najnormalnije, izuzev stalno prisutnog ekcema po licu. Branila sam da je bilo ko ljubi i dira, kupovala sve što su mi preporučivali od krema do kupki, ali je efekat svih proizvoda za negu bio kratkotrajan. Sa 16 meseci dobila je upalu pluća i dijagnostikovana je astma. Uradili smo alergo testove koji su pokazali alergiju na brašno i kravlje mleko.
Prilagodila sam jelovnik, ali posle samo mesec dana pojavile su se konvulzije. Rekli su da je u pitanju urinarna infekcija.
Posle godinu dana, opet su se javile konvulzije. Sad kažu da će tako će biti dok ne napuni 3 godine i da ćemo onda biti spokojni.
Međutim, ne za dugo. Sa 5 godina se desio, ničim izazvan epi napad. Ne uspevamo da je stabilizujemo ni ja ni doktor iz Hitne. Ne stabilizujemo je ni u Urgentnom centru, već tek nakon 6 sati na Institutu za majku i dete.
Sutradan se užas nastavio.
Moja princeza od 5 godina prepoznaje samo mene. Ona ne zna ko su joj tata i bata, teško hoda, slabo priča, ne ume samostalno da jede.
Nijedan CT ni MR glave ne pokazuje neku patologiju kao razlog. Ne zna se šta je prouzrokovalo napad. Godinama nadalje pije antiepileptike, odlazimo na EEG, MR glave i nadamo se da će bolest nekad iščeznuti. Noćima ustajemo da vidimo kako diše, svaka prehlada sa pojačanim dozama lekova, nakon kojih je kao oduzeta.
Kada je bilo jasno da je celijakija ušla u vaš dom?
Moje stanje iz godine u godinu bilo je sve lošije. Pre 4 godine, nakon letovanja na kom sam imala infekciju Herpesom, dolazi do naglog pogoršanja. Česti grčevi, trnjenje ruku, krvna slika u naglom padu, uporno povraćanje, gubitak težine (čak 12kg u dva meseca), ne mogu samostalno ni da hodam. Svakodnevno odlazim na terapiju, ali bez efekta. Posle dva meseca, radimo dijagnostiku kod profesora Krsića na Kliničkom centru u Beogradu. Dijagnoza jasna – celijakija.
Potpuni šok! Kako i šta je uopšte celijakija?
Pakao je počeo.
Odbijam da prihvatim da sam bolesna, želim da se vratim na posao, neću da delim kuhinju, neću novo posudje, želim da normalno sedim sa svojima za stolom, gladna sam, a ne znam šta smem da jedem ni gde da kupim, dobijam šture i nepotpune informacije i ne umem ni da se snađem… ma želim svoj život nazad!
Suprug i deca su me hrabrili da svi pređemo na bezglutenski način ishrane, ali sam zbog troškova odbijala.
Nakon dva meseca sam se vratila na posao, ali mi je stanje i dalje bilo loše. Suprug odvodi ćerku na redovnu kontrolu kod neurologa gde napominje, slučajno u razgovoru da imam celijakiju. Naravno, lekarima postaje jasnije njeno stanje. Hitno se vadi krv za Att koja su 300 i hitna biopsija koja potvrđuje celijakiju i kod nje.
Onda smo testirali i sina. Pozitivan!
Sad je previše!
Kako ste se suočili sa dijagnozom?
U roku od par sati iznosim iz kuće celu kuhinju, bacam sve činije u kojima smo ikad držali bilo šta od hrane. Narednih dana, meseci jedemo i pijemo iz plastičnih tanjirića i čaša. Jedemo neki polujestiv hleb iz pekarice, ali i sa tim sam mogla živeti, ali sa rečima koje je mi je uputla Tea, na mogu. „Ti si kriva, mama, što sam ja bolesna.“ Da, kroz sve to prolaze porodice u kojima je celijakija.
Deca su često nemilosrdna. Društvo je odbacuje kao da ima infektivno oboljenje, a ja sam uporna da objasnim i naučim ih da je to u stvari jako zdrav način ishrane. Gluten? Pa šta! Ali često je bilo kao da se borim protiv vetrenjača.
Deca mi pate, ja kopnim. Privremeno sam penzionisana zbog izuzetno lošeg zdrvstvenog stanja. Onda sam odlučila da je dosta!
Biljine čarolije od bezglutenskog testa
Počinjem svaki dan da se borim, mesim i isprobavam, odlazim gde god čujem da se održava neki seminar ili radionica o ishrani i pripremi bezglutenske hrane, čitam, zovem, tražim po inostranim Udruženjima obolelih od celijakije sigurne proizvode i odlazim za inostranstvo u nabavku istih!
E sad je lakše. Posle toliko bačenog testa, nejestivog hleba ili kolača, najzad sam im dokazala da ja to mogu!
Sada nam rado dolaze u goste, donose gluten free proizvode, dive se našoj kuhinji, moja deca vode ponovo normalan život!
I nismo gladni! Srećni smo!
Nalazimo utehu i sreću u nekim sitnicama i trenucima kojih ranije nismo ni bili svesni!
Svakodnevno izmišljam nove recepte bez glutena i laktoze, isprobavam testo, igram se. Konačno sam počela hranom da usrećujem, ne samo svoju porodicu već i druge. Nastale su Biljine čarolije od bezglutenskog testa. Razvijam kore, pravim pite, torte bez glutena, pizze, peciva i druge pekarske proizvode od bezglutenskog brašna, pre svega da prehranim dva tinejdžera. To me ispunjava, to je moj način da se borim sa celijakijom, koja je postala sastavni deo moje porodice. Ishrana bez glutena znači spremanje svakog obroka kod svoje kuće.
Najveći izazov mi je bio burek, jer kod nas ne možete nigde kupiti bezglutenske pite i burek. Često se smejem setivši se početaka u bezglutenskoj kuhinji, dok satima mesim bezglutenske kore. Jedva mi je uspevao hleb, a sada apsolutno sve mogu da napravim na bezglutenski način. Cake u bezglutenskoj ishrani postoje, ali ih je lako savladati.
Slobodno mogu da kažem, početnik je postao ekspert. Posebno mi je drago što mogu da pomognem i drugima, kako ne bi prolazili situacije kao mi. Pomažući osobama koje imaju iste probleme kao i ja, pomažem i sama sebi da lakše prebrodim svakodnevne probleme koje nam donosi gluten free način života.
Na poziv urednice vašeg portala, Snežane Vardić, počela sam svoje iskustvo da delim na radionicama bezglutenskog testa, koje se organizuju za sve osobe koje imaju problema sa glutenom: od atopičara, alergičnih na pšenicu, intolerantnih na gluten, osoba sa celijakijom i drugim autoimunim bolestima. To su prve radionice ovakvog tipa u Srbiji i veoma mi je drago što sam deo ekipe Alergija i ja Cvetića i što zajedno menjamo svest o gluten free ishrani kod nas.
Fotografije: Spomenka Avramov
