U periodu od 1. do 3. jula 2026. godine, Pariz će postati centar svetske dermatologije kao domaćin Svetskog kongresa o retkim bolestima kože (WCRSD).
Ovaj globalni skup predstavlja ključnu tačku susreta za vrhunske kliničare, naučnike i udruženja pacijenata koji su posvećeni rešavanju izazova u dijagnostici i lečenju retkih dermatoloških oboljenja.
Kongres je posvećen predstavljanju najnovijih terapijskih rešenja i jačanju međunarodne saradnje, sa zajedničkim ciljem: bolja budućnost i kvalitetnija nega za sve koji žive sa retkim bolestima kože.
Udruženje “Alergija i ja” u srcu dešavanja
Posebno nam je drago da će udruženje „Alergija i ja“ imati svog prvog predstavnika na ovom prestižnom događaju u Parizu sa fokusom na Nethertonov sindrom.
Prisustvo našeg udruženja na WCRSD-u je od velikog značaja jer nam omogućava da:
- Donosimo najnovija znanja o inovativnim lekovima direktno u našu zajednicu.
- Osnažujemo glas pacijenata iz Srbije na svetskoj mapi zdravstva.
- Gradimo mostove sa vodećim svetskim stručnjacima kako bismo unapredili standarde lečenja u našoj zemlji.
Povezivanje sa centrima u svetu koji se bave retkim kožnim oboljenjima je naš put ka boljim rešenjima za sve nas.
Naučni fokus i tematski paneli
Program je koncipiran tako da pokrije najkompleksnije aspekte dermatologije kroz multidisciplinarni pristup. Glavne sesije i radionice obuhvataju:
- Genodermatoze i krhkost kože: Poseban fokus na monogenske bolesti, buloznu epidermolizu (EB) i ihtioze.
- Autoimune i inflamatorne bolesti: Paneli posvećeni autoimunim buloznim bolestima, autoinflamatornim stanjima i kompleksnim vaskularnim malformacijama.
- Retki tumori kože: Diskusije o dijagnostici i tretmanu agresivnih i retkih karcinoma kože.
- Sistemske manifestacije: Radionice koje istražuju povezanost kože sa drugim organima (npr. promene na očima kod retkih dermatoloških stanja poput toksične epidermalne nekrolize – TEN).
- Inovativne terapije: Sesije o genskoj terapiji, novim biološkim lekovima i najnovijim rezultatima kliničkih studija.
Pregled Agende (1–3. jul 2026.)
Struktura kongresa balansira između teorijske nauke i praktične primene:
Dan
Tip sesije
Ključne teme
Dan 1
Plenarne sesije & Radionice
Biologija kože i reparacija tkiva;
Nove klasifikacije ihtioza i keratodermija
Okrugli stolovi sa ekspertima i pacijentima.
Dan 2
Istraživački update & Fokus
Napredak u lečenju ektodermalne displazije; Genetska istraživanja; Sesije o „nevidljivim“ simptomima i kvalitetu života.
Dan 3
Buduće perspektive
Digitalna zdravstvena rešenja u dermatologiji; Edukacija pacijenata i osnaživanje udruženja; Zaključne preporuke za kliničku praksu.
Poseban segment: Glas pacijenata
Agenda uključuje specifične panele gde udruženja pacijenata direktno učestvuju u diskusijama sa lekarima. Cilj je da se naučna istraživanja usmere ka stvarnim potrebama obolelih, što je upravo prostor gde će predstavnik udruženja „Alergija i ja“ imati priliku da doprinese.
Ovakva praksa da se na kongresima lekara uvaži reč pacijenata je sad već uobičajena u svetu i mi kao udruženje zagovaramo da ovaj pristup zaživi i u našoj zemlji.
