Moje ime je Tea Trivundža i moja mlađa kćerka Tara ima multiple alergije. Naime, u uzrastu od 7 mjeseci nakon uvođenja žitno-mliječne kaše Tari su se počeli javljati osipi na predjelu lica i utikarija u predjelu leđa. Nakon urađenog prick testa u privatnoj pedijatrijskoj ambulanti, u kojoj ju je pregledao pulmo-alergolog iz Beograda, postavljena joj je dijagnoza dermatitis atopica i alergija na proteine kravljeg mlijeka, bjelance, žumance i pšenično brašno.
U tom trenutku alergije na hranu su nam bile velika nepoznanica, a jedinu uputu koju smo dobili od doktora je bila da i beba i ja, jer sam je dojila u tom periodu, izbacimo navedene namirnice iz ishrane i da recepte potražimo na internetu?! Prilagođavanje obroka, kupovina žitnih kašica bez glutena, deklarisanih zobenih pahuljica, keksa, bezglutenskog brašna u Srbiji i Hrvatskoj i neuspjeli pokušaji pravljenja hljeba i drugih peciva su nam bili prvi izazovi. Recepte za razna peciva kao i informacije o proizvodima koje Tara smije koristiti razmjenjivali smo u grupama na društvenim mrežama koje su formirane za podršku osobama koje imaju slične probleme. Za pravljenje žitnih kašica koristili smo adaptirano mlijeko koje je prilagođeno bebama koje imaju alergiju na proteine kravljeg mlijeka i bila je prava sreća da ga je Tara prihvatila jer ima jako specifičan ukus. Sada se to mlijeko može dobiti na recept, ali prije šest godina je kupovina adaptiranog mlijeka bio veliki izdatak za majke koje svoju djecu nisu mogle dojiti.
Moram istaći da je u postupak prevazilaženja problema i pronalaženja rješenja bila uključena cijela porodica, prvenstveno suprug i starija ćerka, kao i prijatelji. Tarina baka od prvog dana uključena u pronalaženje i isprobavanje recepata. Prvi pokušaji nisu bili uspješni, ali sada uspjevamo napraviti vrlo ukusne mafine, palačinke, krofne, štrudle, torte i keksiće. Prilikom razmjene recepata na društvenim mrežama upoznali smo mnogo osoba koje nesebično dijele svoje recepte i iskustva.
Pored nutitivnih alergija, Tara od rođenja ima i atopijski dermatitis. Buđenje u toku noći, češanje, nervoza, njega emolijentim i kortikosteroidnim kremama, stavljanje vlažnih povoja… pravi je izazov naći rješenje koje će joj u tom momentu pomoći. Kupanje u moru i u bazenima pogoršavaju stanje njene kože, pa je i na odmoru često prisutna nervoza, a kako se ekcemi iz dana u dan pogoršavaju, na moru ne ostajemo duže od 5 dana.
Priprema i pakovanje hrane i suđa su posebna tema: Tarini začini, pasta, suhomesnato, hljeb, peciva, zamrzuti obroci, keksići, kalupi za sladoled, posteljina i još puno toga … samo lustere i tepihe ne iznesemo iz kuće (malo šale…). Naravno boravak na moru i zimovanju je moguć samo u apartmanu, jer rijetko koji hotel bi mogao pripremiti sigurne obroke za Taru, odnosno i najmanja kontaminacija njenih obroka dovela bi do anafilakse.
U decembru 2018. godine (uzrast 2 i po godine) Tara dobija i bronhoopstrukcije koje joj se ponavljaju. Nakon pregleda pulmo-alergologa dobija i dijagnozu asthma bronchiale. Uveden joj je Singular, a Ventolin i Atrovent po potrebi. Tara je postala školski primjer djeteta koji ima atopijski marš i to vrlo kompleksan slučaj. Jako su stresne situacije bile kada je imala teške napade astme, do te mjere da prestaje disati. Već četiri godine ona koristi profilaksu Flixotide ili Seretide sprej. Nekada samo u periodu od jeseni do proljeća, ali kada je teža godina i tokom cijele godine.
Tara se prve tri godine na svakih šest mjeseci testirala na navedene alergene (prick test ili nalaz iz krvi – in vitro). Čekajući rezultate nadali smo se da će stepen alergije na bar neku namirnicu biti u padu, ali to se do danas nije desilo. Spec IgE na bjelance je bio 56,2 (V razred), na žumance 7,33 (III), mlijeko 91 (V), na alfalcatalbumin 12,1, na betalactglobulin 2,6, na kazein 98,6 (V), na pšenično brašno 60,8 (V), kikiriki 23,5 (IV). Spec IgE na inhalatorne alergene: na mješavinu polena drveća pozitivan, na mješavinu polena korova pozitivan, a na ambroziju 4,2.
Kako se njeno stanje nije poboljšavalo (2020. godina), doktorica koja ju je pratila na UKC-u poslala nas je na pregled na UDK u Beograd. Nakon razgovora i odrađenih nalaza (sIgE grinje 2+, trave 6+, breza 6+, kikiriki 6+, Arah 2 6+, kravlje mlijeko 6+, kazein 6+, pšenično brašno 6+, žumanjak4+, bjelanjak 6+, ukupni IgE 3861) predloženo nam je započinjanje oralne imunoterapije mlijekom (OIT).
Prije započinjanja OIT-a, Tara je na UDK uradila provokaciju žumancem. Prilikom provokacije nije imala alergijsku reakciju, ali su joj se javili bolovi u stomaku, što joj se ponavljalo i prilikom konzumacije kući, pa ga je prestala konzumirati u potpunosti. Zbog pojave Corona virusa i duge liste čekanja, godinu dana nismo dobili termin za OIT. U međuvremenu smo čuli da prof. dr sc. Mirjana Turkalj iz bolnice Srebrnjak u Zagrebu provodi pomenutu imunoterapiju sa višegodišnjim iskustvom. Odlučili smo se da potražimo njeno mišljenje i vrlo brzo smo dobili termin za pregled (septembar 2022. godine). Ona nam je objasnila da su Tarine nutritivne alergije u porastu (sve su 6 razred) i da bi već prilikom prve doze provođenja OIT-a na mlijeko Tara burno odreagovala. Odredila nam je biološku terapiju (omalizumab) u prvoj fazi liječenja, pa tek onda započinjanje oralne imunoterapije na mlijeko.
Cilj je bio prvo smanjiti ukupni Ige koji je u tom momentu bio. Sa doktoricom smo dogovorili da Tara primi i vakcinu MMR u bolničkim uslovima, koju nije primila po kalendaru vakcinacije, jer smo od doktora u Banja Luci dobijali oprečna mišljenja da li Tara smije primiti MMR vakcinu. Tara je već sljedeći mjesec u bolničkim uslovima primila MMR vakcinu i prvu dozu omalizumaba i sve je proteklo uredno. Kroz naredna tri mjeseca primila je još tri doze omalizumaba. U februaru ove godine joj je, postupno u rastućim dozama, urađen provokacijski test na mlijeko a u svrhu određivanja početne doze za oralnu imunoterapiju. Drugi dan boravka u bolnici primila je 30mg/0,9 ml proteina mlijeka u obliku muffina kojeg je uredno tolerisala. Pri otpustu iz bolnice dobili smo 32 maffina koje smo držali u zamrzivaču i koje je jela svaki dan slijedeće 4 sedmice. Prošli mjesec smo bili na povećanju doze mlijeka za 25% i sve je prošlo bez neželjenih reakcija. Tara uzima svaki dan mafin sa proteinima kravljeg mleka i čekamo sljedeći odlazak u bolnicu Srebrnjak i sljedeće povećavanje doze mlijeka…
Nakon punih 6 godina lutanja, započinjanje oralne imunoterapije mi predstavlja svjetlo na kraju tunela. Svjesna sam da liječenje jednog alergena traje i nekoliko godina, ali nakon 6 godina tapkanja u mjestu, svakim odlaskom u Zagreb korak bliže smo cilju! Za pacijente su obezbjeđeni obroci prilagođeni njegovim alergijama. Prilikom boravka u bolnici pacijente uveseljavaju animatori, a tete pričalice čitaju priče. Osoblje je jako ljubazno i profesionalno. Nosim jako pozitivne utiske iz bolnice Srebrnjak.
Zahvalni smo Nacionalnom udruženju Alergija i ja, čiji sajt je javan i dostupan svim zainteresovanim licima. U Republici Srpskoj, odnosno Bosni i Hercegovini, ne postoji udruženje koje ima takvu misiju i viziju. Odgovore na mnoga pitanja smo pronašli upravo na vašem sajtu i grupama koje ste osnovali. Pravo na besplatno brašno bez glutena, borba za registraciju Epi-Pena, odgovarajuća ishrana u bolnicama, vrtićima i školama bila bi puno izvjesnija da imamo udruženje koje bi zastupalo interese osoba sa alergijama.
Tekst: Tea Trivundža
