Naša priča sa atopijskim dermatitisom, reklo bi se, počinje kada je Nera napunila tri meseca. A zapravo, to je priča koja je verovatno počela mnogo ranije.
Neki kažu da je nasledila alergije od svog tate, neki imaju svoje teorije o tome šta je trebalo ili nije trebalo da radim tokom trudnoće. Da budem bezbrižnija. Da ne idem na prečeste ultrazvučne preglede. Da uradim nešto drugačije.
To su, naravno, nagađanja i teorije. Naša priča izgleda ovako.
Nera ima skoro tri godine i dijagnozu atopijskog dermatitisa, kao i potvrđenu alergiju na protein kravljeg mleka – kazein. Međutim, usput, istražujući, posmatrajući i isprobavajući različite stvari, došli smo i do histamina i namirnica za koje smo primetili da kod nje mogu da budu povezane sa pogoršanjem kože.
To je deo priče koji testovi ne mogu jednostavno da pokažu. Do njega smo došli sami, posmatrajući šta se dešava nakon konzumacije određene hrane.
Kod Nere smo primećivali pogoršanja nakon različitih namirnica, među kojima su paradajz, patlidžan i spanać, tropsko i citrusno voće, riba, jagode, orašasti plodovi i kikiriki, svinjetina. Takođe reaguje i na kukuruz u različitim oblicima.
Zbog toga smo neke od tih namirnica izbacili iz njene ishrane, uz povremene pokušaje ponovnog uvođenja i pažljivo praćenje reakcija. Trenutno, dosta toga još uvek ne podnosi bez pogoršanja kože.
A kako je sve krenulo?
Neru sam dojila godinu i tri meseca, ali sam se u početku dosta mučila sa uspostavljanjem dojenja – sigurno prva tri meseca. Povremeno, i zaista retko, davali bismo joj formulu kako bih uspela da se naspavam.
Poslednji put smo joj dali formulu kada je napunila tri meseca. I tada smo primetili ekcem na čelu. Reakcija je delovala gotovo trenutno. Ekcem ju je strašno svrbeo.
Simptomi su postojali i ranije, ali nam tada nisu sugerisali da bi mogli da budu povezani sa alergijom na mleko – dijareje, jaki grčevi, štucanje…Od tog trenutka prestajem da unosim mlečne proizvode.
Međutim, ubrzo ekcem počinje da se pojavljuje i na drugim mestima. Izbacujem iz svoje ishrane i druge najčešće alergene – jaja, orašaste plodove, ribu, soju, pšenicu… Sve u pokušaju da pronađemo način da joj koža bude bolje. U međuvremenu dobijamo i informaciju od pedijatra da je Nera visokosenzitivno dete i da na njen ekcem može da utiče i stres, uključujući i stres kroz koji ja prolazim.
Da li moram da naglašavam u kakvom sam stanju bila?
Neispavana. Dojim dok sam na rigoroznoj dijeti. Razmišljam o svakom zalogaju koji unesem i o tome kako će se možda manifestovati na njenoj koži. Gledam nju kako se češe, kako je koža svrbi, kako joj sve to remeti san i mir.
Nema mira.
Naš život se potpuno menja. Počinjemo da proučavamo sve – namirnice, moguće okidače, negu kože, stanje creva, način na koji reaguje nervni sistem. Učimo da posmatramo celu sliku. I, ono možda najizazovnije, učimo da regulišemo nas same kako bismo mogli da budemo oslonac njoj. Ja se nisam vratila na posao, jer moram da ostanem sa njom. Vrtić i dalje nije opcija. Izbegavamo rođendane jer su nam previše rizični. Hranu za nju gotovo uvek nosimo sa sobom. Konstantno edukujemo ljude oko sebe. Zahvalimo se kada čujemo dobronameran savet. Objašnjavamo. Ponavljamo. I učimo da živimo sa pogledima. Od onog: „U šta si se to umazala?“ Do pitanja: „Je l’ to zarazno?“
A onda se dogodila situacija koju nikada neću zaboraviti.
Od ekcema do zabrane ukrcavanja na avion
Prošle godine, na aerodromu, službenica na check-in šalteru odbila je da izda kartu našem detetu zbog vidljivih promena na koži. Objasnili smo da se radi o atopijskom dermatitisu – hroničnom, nezaraznom oboljenju. Ipak, insistirala je da Nera ne može da uđe u avion.
Bili smo prinuđeni da odemo kod lekara na aerodromu i platimo 120 evra za potvrdu da dete može da putuje. Tek nakon toga mogli smo da se ukrcamo na avion. Bila je to situacija u kojoj smo, pored brige koju svakodnevno nosimo kao roditelji deteta sa atopijskim dermatitisom, osetili i nešto drugo – nemoć, poniženje i nepravdu. Nera nije mogla da razume šta se dešava. Bila je dovoljno mala da ovu situaciju danas ne pamti. I to je možda jedina stvar zbog koje mi je drago. Ali mi pamtimo. Pamtimo kako je izgledalo kada je neko, samo na osnovu izgleda njene kože, zaključio da ne sme da putuje.
Kada koža postane samo jedan deo mnogo veće priče
Ono što dodatno otežava život sa atopijskim dermatitisom jeste i to što se mi, kao roditelji, ponekad osećamo kao da moramo sami da povezujemo tačke.
Naše iskustvo je da je nemoguće posmatrati kožu kao potpuno zaseban organ. Kod Nere smo, uz dermatološku terapiju, počeli da obraćamo pažnju i na ishranu, moguće okidače, san, stres, temperaturu, vazduh, negu kože i svakodnevne navike.
Kortikosteroidna terapija je kod nas umela da bude veoma efikasna u smirivanju pogoršanja. Ali za nas to nije značilo da je priča završena. Nakon prestanka terapije promene bi se često vraćale. Zato smo, uz savetovanje sa lekarima, tražili način da svakodnevni život učinimo podnošljivijim i da prepoznamo ono što Neri prija, a šta joj pogoršava stanje.
Ne znam da li će zauvek biti tako. Ne znam kada će prerasti alergije. Ne znam kada će atopijski dermatitis postati samo deo njenog detinjstva kojeg ćemo se jednog dana jedva sećati.
Ali znam da smo naučili da živimo drugačije. Život sa atopijskim dermatitisom je skup, stresan i težak. Težak je za dete. Težak je za roditelja. I težak je za celu porodicu.
Ali postaje mnogo lakši kada znaš da nisi sam. Zato sam zahvalna Snežani što je osnovala Udruženje Alergija i ja i što svojim radom okuplja ljude koji razumeju ono kroz šta prolazimo, jer ponekad nam ne treba još jedan savet. Ponekad nam samo treba neko ko će reći: „Razumem. Mnogo je teško.“
