Neprospavane noći, neprekidan svrab, strah od novog pogoršanja, povlačenje iz društva, gubitak samopouzdanja, iscrpljenost pacijenata i njihovih porodica – veliki deo tereta atopijskog dermatitisa ostaje nevidljiv. Upravo o tom „nevidljivom teretu“ razgovaralo se na European Health Forum Gastein 2026, jednom od značajnih evropskih foruma posvećenih zdravstvenim politikama. Glas pacijenata iz Srbije na ovom panelu predstavljala je Snežana Šundić Vardić, predsednica Nacionalnog udruženja „Alergija i ja“.
Ono što se vidi na koži samo je deo bolesti
Atopijski dermatitis, odnosno atopijski ekcem, najčešće prepoznajemo po onome što možemo da vidimo – promenama na koži, crvenilu, ranama i posledicama intenzivnog svraba.
Ali život sa ovom hroničnom bolešću mnogo je više od vidljivih simptoma.
Upravo je to bila jedna od glavnih poruka panela „The Invisible Burden of Mental Health on Non-Communicable Diseases: Collaborative Care and Atopic Eczema“, održanog 1. oktobra na European Health Forum Gastein u Austriji.
Sesija, koju su organizovali Evropska federacija udruženja pacijenata sa alergijama i bolestima disajnih puteva (EFA) i World Skin Health Coalition, bila je posvećena mentalnom i socijalnom teretu hroničnih nezaraznih bolesti, sa atopijskim dermatitisom kao važnim primerom. Cilj je bio da se razgovara o konkretnim načinima za bolji pristup prevenciji, multidisciplinarnoj nezi i lečenju, ali i o tome kako mentalno zdravlje uključiti u buduće evropske zdravstvene politike.
Nevidljivi teret koji pacijenti nose svakog dana
Za osobu koja živi sa atopijskim dermatitisom bolest ne prestaje kada izađe iz ordinacije.
Svrab može trajati satima. Noći mogu prolaziti bez sna. Vidljive promene na koži mogu uticati na samopouzdanje, odnose sa drugim ljudima, školovanje, posao i društveni život.
Tu je i stalno iščekivanje novog pogoršanja.
Kod dece taj teret ne nosi samo dete. Sa bolešću živi cela porodica – roditelji koji noću ustaju, pokušavaju da spreče češanje, prate terapiju i svakodnevno razmišljaju šta bi moglo da izazove novo pogoršanje.
Zato je jedna od važnih tema panela bila upravo pitanje: šta zdravstveni sistem još uvek ne vidi kada posmatra pacijenta sa hroničnom bolešću kože?
Dokumentacija pripremljena za panel ukazuje da psihološki teret hroničnih bolesti predstavlja ozbiljan evropski zdravstveni izazov, dok je kod atopijskog dermatitisa potreba za psihološkom podrškom i dalje nedovoljno prepoznata.
Glas pacijenata iz Srbije za evropskim stolom
Na početku sesije, Snežana Šundić Vardić govorila je iz tri perspektive – kao osoba koja i sama živi sa atopijskim dermatitisom, kao majka deteta sa istom bolešću i kao predstavnica pacijenata koja godinama sluša iskustva porodica okupljenih oko udruženja „Alergija i ja“.
Upravo ta iskustva pokazuju koliko posledice bolesti mogu ostati skrivene iza dijagnoze.
Pacijenti često nauče da žive sa nedostatkom sna, iscrpljenošću, osećajem srama, povlačenjem i strahom od narednog pogoršanja. Roditelji i negovatelji, sa druge strane, mogu godinama živeti u stanju stalne budnosti i brige.
Zbog toga pitanje u ordinaciji ne bi trebalo da bude samo:
„Kako izgleda vaša koža?“
Već i:
„Kako spavate?“
„Kako se osećate?“
„Kako bolest utiče na vaš svakodnevni život?“
„Kako se nosite sa njom?“
To su jednostavna pitanja, ali mogu biti prvi korak ka prepoznavanju emocionalnog tereta bolesti.
Mentalno zdravlje ne sme biti „dodatak“ terapiji
Jedna od centralnih poruka panela bila je potreba za integrisanom, odnosno povezanom zdravstvenom zaštitom.
Za pacijenta sa atopijskim dermatitisom to znači sistem u kojem dermatolog, lekar primarne zdravstvene zaštite i stručnjak za mentalno zdravlje ne funkcionišu kao potpuno odvojene tačke.
Potrebno je rano prepoznati emocionalni teret bolesti, proceniti psihološko blagostanje pacijenta i, kada je potrebno, obezbediti jasan put ka odgovarajućoj psihološkoj ili psihijatrijskoj podršci.
Mentalno zdravlje ne bi trebalo da se razmatra tek kada pacijent više ne može da se izbori sa teretom bolesti.
Ono mora biti deo standardne brige o pacijentu sa hroničnom bolešću.
Upravo je pitanje integrisane, multidisciplinarne i pacijentu usmerene nege bilo jedno od ključnih pitanja upućenih svim učesnicima panela.
Da li je terapija uspešna ako je koža bolja, a pacijent i dalje ne spava?
Promena pristupa podrazumeva i drugačije razumevanje uspeha lečenja.
Klinički pokazatelji jesu važni, ali nisu jedino merilo.
Potrebno je posmatrati i kvalitet života.
Da li pacijent spava?
Da li dete redovno ide u školu?
Da li odrasla osoba može normalno da radi?
Da li se pacijent ponovo druži, bavi aktivnostima koje voli i oseća sigurnije u sopstvenom telu?
Da li porodica funkcioniše bolje?
Ako želimo zdravstveni sistem usmeren na pacijenta, onda uspeh lečenja moramo posmatrati i kroz ono što je pacijentu zaista važno u svakodnevnom životu.
Od evropskih politika do promena u Srbiji
Diskusija u Gasteinu odvija se u važnom trenutku za evropsku zdravstvenu politiku.
Postojeća evropska inicijativa za nezarazne bolesti „Healthier Together“ približava se kraju perioda primene, dok Rezolucija Svetske zdravstvene skupštine iz 2025. godine o kožnim bolestima kao globalnom javnozdravstvenom prioritetu otvara prostor da se fizički i psihosocijalni teret ovih bolesti snažnije uključi u nacionalne i evropske politike.
Zato razgovor o atopijskom dermatitisu više nije samo razgovor o dermatologiji.
To je razgovor o mentalnom zdravlju, kvalitetu života, dostupnosti zdravstvene zaštite, jednakosti pacijenata i načinu na koji gradimo zdravstveni sistem.
Za Srbiju to znači da evropske diskusije treba pretvarati u konkretne korake: bolje povezivanje primarne zdravstvene zaštite, dermatologa i stručnjaka za mentalno zdravlje, rano prepoznavanje psihološkog tereta, jasnije puteve upućivanja pacijenata i uključivanje kvaliteta života u procenu uspeha lečenja.
Pacijentske organizacije jesu partner – ali nisu zamena za sistem
Organizacije pacijenata imaju važnu ulogu.
One mogu da prenesu iskustva pacijenata, ukažu na probleme koje sistem možda ne vidi, učestvuju u kreiranju edukativnih materijala, podrže edukaciju pacijenata i zdravstvenih profesionalaca i prate kako se zdravstvene politike primenjuju u stvarnom životu.
Ali postoji važna granica:
udruženja pacijenata ne mogu i ne treba da zamene zdravstveni sistem.
Njihova uloga je da budu partner u njegovom unapređenju i da obezbede da se prilikom donošenja odluka čuje glas ljudi na koje se te odluke odnose.
Upravo zato je značajno što su na panelu u Gasteinu za istim stolom bili predstavnici Evropske komisije, Evropskog parlamenta, zdravstvenih profesionalaca, stručnjaka za mentalno zdravlje i pacijenata.
Učinimo nevidljivo vidljivim
Kampanja #
Za „Alergija i ja“ ova poruka ima posebno značenje.
Godinama govorimo da pacijent nije dijagnoza i da lečenje ne može da se završi propisivanjem terapije.
Iza kože koju vidimo nalazi se čovek.
Njegov san. Njegova porodica. Škola. Posao. Odnosi sa drugim ljudima. Samopouzdanje. Mentalno zdravlje.
Ako želimo da lečimo atopijski dermatitis, moramo da vidimo sve to.
A prvi korak je da nevidljivi teret konačno učinimo vidljivim.
