Nacionalno udruženje za pomoć i podršku osobama sa alergijama, celijakijom i ostalim autoimunim bolestima sa ograničenjima u ishrani – Alergija i ja, 14. septembra će prvi put u Srbiji, uz podršku Global Skin i European Federation of Allergy and Airways Diseases, međunarodnih organizacija, obeležiti Međunarodni dan atopijskog ekcema, u cilju razvijanja svesti i razumevanja ove atopijske bolesti i njenom uticaju na živote obolelih.
Svako peto dete ima atopijski ekcem i svaka deseta odrasla osoba ima ovo kožno oboljenje.
Osobe koje žive sa atopijskim ekcemom svakodnevno se suočavaju sa uticajem koji bolest ima na njihove živote, a koji je mnogo dublji od onoga što se dešava na njihovoj koži.
Obeležavanjem Međunarodnog dana atopijskog ekcema Nacionano udruženje Alergija i ja želi da podstakne razvijanje svesti o kožnim problemima povezanih sa alergijskim oboljenjima, koji su u ekspanziji, na svakodnevne probleme sa kojima se oboleli susreću. pre svega radi efikasnije dijagnostike, upućivanjem na adekvatna lečenja i poboljšanja života obolelih. Razvijanjem svesti o atopijskom ekcemu i adekvatnim lečenjem smanjuje se dalje napredovanje bolesti i razvijanje drugih atopijskih oboljenja.
Nacionalno Udruženje pacijenata Alergija i ja sa sloganom kampanje:
Pogledaj i ispod površine!
Ono što se okom ne vidi – ne znači da ne postoji.
organizuje Međunarodni dan atopijskog ekcema, na Tašmajdanu, 14.09.2019., u periodu od 11 – 15h, besplatnim pregledima kože, savetima dermatologa i radionicama za decu sa ekcemom.
Radionice su namenjene deci svih uzrasta i pokrivaju edukativni i praktični deo posvećen nezi atopične kože i svakodnevnom prilagođavanju na ovo oboljenje.
Termini radionica će biti uskoro objavljeni na sajtu, a sve detalje oko Međunarodnog dana atopijskog ekcema možete pratiti ovde.
Atopijski ekcem često nastaje u detinjstvu, ali može se pojaviti i u odrasloj dobi i gotovo nikada ne dolazi sam, već je povezan sa drugim atopijskim bolestima: skoro polovina svih pacijenata sa ekcemom ima i alergiju na polen, oko trećine ima alergiju na grinje, kućnu prašinu, životinje ili određenu hranu, a mnogi imaju astmu. Većini pacijenata sa blagim atopijskim ekcemom simptomi se mogu umanjiti zahvaljujući hidratantnim kremama ili kortikosteroidima. Međutim, njihovi ponavljajući ciklusi simptoma se ne leče.
Udruženje Alergija i ja je jedino udruženje pacijenata koje se posvećuje problemima atopije i različitostima u ishrani u Srbiji, a potreba za informacijama i edukacijom na ovim poljima u cilju pomoći i podršci pacijentima sve više raste, kako se i broj pacijenata sa atopijom iz godine u godinu povećava. Alergija i ja koncept je nastao iz web portala, preko grupe pacijenata okupljenih na društvanim mrežama, koji su pokrenuli niz humanitarnih radionica i Savetovalište za atopiju, u saradnji sa eminentnim lekarima, stručnjacima na polju alergologije, dermatologije, imunologije i dijetologije, do osnivanja Nacionalnog udruženja, koje ima tendenciju ka proširenjem i osnovanjem podružnica širom zemlje.
Međunarodni dan atopijskog ekcema podržale su lekari, eminentne kompanije medicinske kozmetike, mediji i uticajne ličnosti.
Pozivamo vas da se pridružite našoj zajednici i razgovoru na Twitteru, Instagramu i Facebooku koristeći haštagove: #MeđunarodniDanAtopijskogEkcema #SvetskiDanEkcema #AtopicEczemaDay i #AtopicalLives.
Evropski izveštaj EFA-e Svrab za ceo život: Kvalitet života i troškovi osoba koje žive sa teškim atopijskim ekcemom u Evropi, otkriva stvarnost atopijskog ekcema: većina pacijenata koji žive sa teškim atopijskim ekcemom kaže da im jak svrab povećava stres; a što su jači simptomi ekcema, to je i rizik od depresije veći. (1) (2) Atopijski dermatitis je zahtevna bolest i pogađa pacijente na mnogo teži način nego što se misli. Intenzivan i uporan svrab atopijskog ekcema je jedan od najtežih simptoma koji vodi ka stresu, skraćenom periodu sna, razdražljivosti, stigmi i dugotrajnom bolu. Ova bolest gotovo uvek umanjuje kvalitet života, utiče na mentalno zdravlje i vodi ka razvoju drugih bolesti, infekcija i atopijskih oboljenja, kroz takozvani alergijski marš.
Atopijski ekcem bolest utiče na svakodnevne aktivnosti i kvalitet života pacijenata na sledeći način: pacijenti sa ekcemom svoj svakodnevni život moraju stalno da prilagođavaju različitim situacijama, kako bi izbegli dodatne iritacije na koži, pažljivo birajući uobičajene aktivnosti, kao što su kuvanje, bavljenje sportom, uživanje u slobodnom vremenu ili hobijima, jer atopična koža zahteva posebnu pripremu kako se simptomi ne bi pogoršali. Uobičajena roba široke potrošnje, kao što su kozmetički i higijenski proizvodi, posteljina ili odeća, takođe su deo njihovih preventivnih strategija, što dovodi do značajnih dodatnih troškova. Troškovi pružanja potrebne nege obolelom su suviše visoki: istraživanje na evropskom nivou je pokazalo da pacijenti s teškim atopijskim ekcemom troše u proseku 927, 12 € godišnje, a troškovi kod nas u zemlji i premašuju ovaj iznos, jer sredstava za svakodnevnu terapiju ne pokriva Republički Fond za zdravstveno osiguranje.
Za više informacija obratite se:
Snežani Šundić – Vardić, predsednici Udruženja Alergija i ja
snezana.sundic.vardic@alergijaija.com
Ani Nikolić, PR Udruženja Alergija i ja
ananikolic.alergijaija@yahoo.com
Organizacija:
Nacionalno Udruženje za pomoć i podršku osobama sa alergijama, ceijakijom i ostaim autoimunim oboljenjima sa ograničenjiama u ishrani – Alergija i ja je jedino udruženje pacijenata u Srbiji koji se bavi alergijskim oboljenjima i zalaže za bolja prava pacijenata, adekvatnu dijagnostiku, efikasnije lečenje, pružajući podršku i pomoć pacijentima u suočavanju sa svakodnevnim probemima sa kojima se pacijenti nose.
Evropska Federacija Udruženja Pacijenata sa Alergijama i Bolestima Disajnih Puteva (EFA) je mreža od 43 udruženja pacijenata sa alergijom, astmom i hroničnom opstrukcijom pluća iz 25 Evropskih zemalja, koja se zalaže za evropske pacijente sa alergijom, astmom i hroničnom opstrukcijom pluća (COPD) kako bi živeli bez kompromisa, imali pravo i pristup najboljoj mogućoj nezi i sigurnom okruženju.
Global Skin je jedinstvena alijansa globalnih razmera, koja je posvećena poboljšanju života pacijenata sa bolestima kože u celom svetu. Oni gaje odnose sa članovima, partnerima i svima koji su uključeni u dijalog za izgradnju zdravstvene zaštite sa donosiocima odluka širom sveta kako bi se promovisala zdravstvena zaštita koja je usmerena na pacijenta.
Beleške:
- The 1,189 participants in the “Atopical Lives” study were adults who had received a severe atopic eczema diagnosis, from nine different European Union countries (Czech Republic = 52, Denmark = 50, France = 180, Germany = 180, Italy = 180, the Netherlands = 150, Spain = 180, Sweden = 37, and United Kingdom = 180). The report is available at efanet.org in 9 languages.
- For recent scientific reference to EFA Atopical Lives survey please consult:
- Arents, B. W. M., Mensing, U., Seitz, I. A., Wettemann, N., Fink-Wagner, A. H., de Carlo, G., … & Ring, J. (2019). Atopic eczema score of emotional consequences—a questionnaire to assess emotional consequences of atopic eczema. Allergo Journal International, 1-12.
- Zink, A., Arents, B., Fink-Wagner, A., Seitz, I. A., Mensing, U., Wettemann, N., … & Ring, J. (2019). Out-of-pocket Costs for Individuals with Atopic Eczema: A Cross-sectional Study in Nine European Countries. Acta dermato-venereologica, 99(3), 263-267.
- Ring, J., Zink, A., Arents, B. W. M., Seitz, I. A., Mensing, U., Schielein, M. C., … & Fink‐Wagner, A. (2019). Atopic Eczema: Burden of disease and individual suffering–Results from a large EU‐Study in adults. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.
- The European Atopic Eczema Awareness Day takes place on September 14th and is an initiative launched by EFA for the first time in 2018 to inform, support and mobilise efforts around atopic eczema in Europe, through an online campaign under #AtopicEczemaDay and a new online photo exhibition called Atopical Lives, available under: efanet.org/campaigns/atopical (user: atopicallives pass: atopical12345)
