Međunarodni dan atopijskog ekcema je prvi put u svetu obeležen pre 3 godine. Zahvaljujući našem Udruženju pacijenata u ovome ne zaostajemo mnogo za svetom. Međutim, za mnogim problemima koje se tiču ove kožne bolesti to nije slučaj. Naši pacijenti nemaju sve terapije koje su dostupne, razumevanje bolesti u društvu je u razmeri nepriznavanja bolesti, a preventivna terapija i medicinska kozmetika su često izvan budžeta samog pacijenta.
Prošle godine u Srbiji je prvi put obeležan dan posvećen ovom kožnom oboljenju, pod sloganom:
„Pogledaj ispod površine. Ono što se okom ne vidi – ne znači da ne postoji.“
Pogledajte kako je bilo prošle godine prateći ovaj link.
Podršku da postanemo zvanični ambasadori ovog događaja dobili smo od međunarodnih svetskih organizacija pacijenata čiji smo članovi: Global skin i European federation for allergy and airweis diseases.
Atopijski ekcem
Atopijski dermatitis ili atopijski ekcem je zahtevna bolest i pogađa pacijente na mnogo teži način nego što se misli. Osobe koje žive sa atopijskim ekcemom svakodnevno se suočavaju sa uticajem koji bolest ima na njihove živote, a koji je mnogo dublji od onoga što se dešava na njihovoj koži. Intenzivan i uporan svrab atopijskog ekcema je jedan od najtežih simptoma koji vodi ka stresu, skraćenom periodu sna, razdražljivosti, stigmi i dugotrajnom bolu. Evropski izveštaj EFA-e Svrab za ceo život: Kvalitet života i troškovi osoba koje žive sa teškim atopijskim ekcemom u Evropi, otkriva stvarnost atopijskog ekcema: većina pacijenata koji žive sa teškim atopijskim ekcemom kaže da im jak svrab povećava stres; a što su jači simptomi ekcema, to je i rizik od depresije veći. (1) (2)
Ova bolest gotovo uvek umanjuje kvalitet života, utiče na mentalno zdravlje i vodi ka razvoju drugih bolesti, infekcija i atopijskih oboljenja.
Atopijski ekcem često nastaje u detinjstvu, ali može se pojaviti i u odrasloj dobi. Retko kada dolazi sama, već je povezana sa drugim atopijskim bolestima: skoro polovina svih pacijenata sa ekcemom ima i alergiju na polen, oko trećine ima alergiju na grinje, kućnu prašinu, životinje ili određenu hranu, a mnogi imaju astmu. Većini pacijenata sa blagim atopijskim ekcemom simptomi se mogu umanjiti zahvaljujući hidratantnim kremama ili kortikosteroidima. Međutim, njihovi ponavljajući ciklusi simptoma se ne leče.
Atopijski ekcem bolest utiče na svakodnevne aktivnosti i kvalitet života pacijenata. Pacijenti sa ekcemom svoj svakodnevni život moraju stalno da prilagođavaju različitim situacijama, kako bi izbegli dodatne iritacije na koži, pažljivo birajući uobičajene aktivnosti, kao što su kuvanje, bavljenje sportom, uživanje u slobodnom vremenu ili hobijima, jer atopična koža zahteva posebnu pripremu kako se simptomi ne bi pogoršali.
Ponekada je čak i neka jednostavna radnja, kao što je oblačenje, onemogućena zbog progresije simtoma.
50% pacijenata sa atopijskim dermatitisom ima alergije na polen.
30% pacijenata sa atopijskim dermatitisom ima alergije na grinje, kućnu prašinu, kućne ljubimce ili na namirnice.
Uobičajena roba široke potrošnje, kao što su kozmetički i higijenski proizvodi, posteljina ili odeća, takođe su deo preventivne terapije, što dovodi do značajnih dodatnih troškova. Troškovi pružanja potrebne nege obolelom su suviše visoki: evropski pacijenti s teškim atopijskim ekcemom troše u proseku 927, 12 € godišnje, a troškovi kod nas u zemlji i premašuju ovaj iznos.
Pacijent treba da je u centru ovog problema. Podelite vaše iskustvo sa nama!
U susret obeležavanju Međunarodnog dana atopijskog ekcema pozivamo pacijente da podele svoja iskustva, priču, da se pridruže i podrže ceo događaj. Razvijanjem svesti o atopijskom ekcemu podstičemo bolju dijagnostiku i efikasnije lečenje pacijenata, a time smanjujemo dalje napredovanje bolesti i razvijanje drugih oboljenja.
Takođe, pozivamo medicinske radnike, lekare i donosioce odluka da pokažu inicijativu i da stanu u odbranu prava pacijenata sa atopijskim ekcemom.
Postoji više poruka koje želimo da podelimo kako bi nas bolje razumeli:
20% dece ima atopijski ekcem. Atopijski ekcem uporavlja svakodnevnim životom i utiče na njegov kvaitet u velikoj meri. Imati dete sa atopijskim ekcemom je teško i za roditelje, jer se osećaju bespomoćno posmatrajući patnju svoje dece.
Pridružite se zajednici i grupama podrške. Zajedno smo jači!
Nega koju roditelji pružaju detetu omogućava deci sa atopijskim ekcemom mirnije trenutke i duže snove.
Niste sami. Pridružite se zajednici! Podelite vaše iskustvo i vaše priče. Razumevanje. Podrška. Zajednica.
Roditelji dece sa atopijskim ekcemom.
Briga o atopijskom ekcemu nije samo fizička i mentalna, već i finansijska.
Pomozite drugima i podelite svoje iskustvo.
Od 2 do 10% odraslih ima atopijski ekcem.
Kada pacijenti sa atopisjkim ekcemom dobiju blagovremenu i adekvatnu negu – njihov kvalitet života će biti poboljšan.
Atopisjki ekcem utiče na milione ljudi na svetu. Međunarodnog dana atopijskog ekcema 2020. stojimo svi zajdno i poručujemo – TI nisi sam!
Zdravstveni radnici mogu ohrabriti pacijente – oni mogu povezati grupe pacijenata i organizovati grupe podrške.
Atopisjki ekcem nije samo bolest kože. Često vodi ka anksioznosti, depresiji i ka razvijanju drugih hroničnih oboljenja.
Atopijski ekcem je veoma teško oboljenje za pacijente i njihovu porodicu i ozbiljno utiče na svakodnevni život obolelog, ali i njegove porodice.
Atopijski ekcem je alergijsko oboljenje kože koje utiče i na druga zdravstvena pitanja, na infekcije, mentalno zdravlje i vodi ka razvoju drugih oboljenja – alergijama, alergijskom rinitisu, astmi.
Ciljevi obeležavanja Međunarodnog dana atopijskog ekcema
Međunarodnim danom atopijskog ekcema 2020. skećemo pažnju na pacijente i njihove porodice i na način na koji ovo oboljenje utiče na svakodnevni život pacijenata.
Postavljemo pitanje: Kako se TI brineš o svom ekcemu?
Ove godine posebno ohrabrujemo lekare i donosioce odluka da se pridruže događaju i pomognu nam da se naš glas jače čuje i da se prava pacijenata sa atopijskim ekcemom unaprede.
Ciljevi globalne strategije Udruženja pacijenata širom sveta, kao i naše organizacije su:
- IZGRADITI globalni pokret za razvoj svesti i podstaći promenu u razumevanju bolesti u cilju poboljšanja života ljudi sa atopijskim ekcemom.
- OJAČATI grupe pacijenata obezbeđivanjem ciljanih poruka i materijala kako bi naš glas bio jači.
- PODRŠKA pacijentima sa atopijskim dermatitisom, ali i njihovim porodicama.
- INFORMISATI opštu populaciju o problemima koje sa sobom nosi atopijski ekcem i pružiti informacije kako bi se bolje upoznali sa samim oboljenjem i životom pacijenata.
Pridružite se!
Pitajte!
Podelite!
Podržite!
Uključite se!
Budite sa nama na Međunarodni dan atopijskog ekcema, 14.09.2020.!
Nacionalno udruženje Alergija i ja
Budite u toku sa najnovijim informacijama i uživajte pogodnosti koje smo pripremili specijalno za članove Udruženja Alergija i ja!
Postanite član NU Alergija i ja popunjavanjem kontakt forme na ovom linku. Dobrodošli!
Izvori: Arents, B. W. M., Mensing, U., Seitz, I. A., Wettemann, N., Fink-Wagner, A. H., de Carlo, G., … & Ring, J. (2019). Atopic eczema score of emotional consequences—a questionnaire to assess emotional consequences of atopic eczema. Allergo Journal International, 1-12.
Zink, A., Arents, B., Fink-Wagner, A., Seitz, I. A., Mensing, U., Wettemann, N., … & Ring, J. (2019). Out-of-pocket Costs for Individuals with Atopic Eczema: A Cross-sectional Study in Nine European Countries. Acta dermato-venereologica, 99(3), 263-267.
