Atopijski dermatitis ili atopijski ekcem je zahtevna bolest i pogađa pacijente na mnogo teži način nego što se misli. Osobe koje žive sa atopijskim ekcemom svakodnevno se suočavaju sa uticajem koji bolest ima na njihove živote, a koji je mnogo dublji od onoga što se dešava na njihovoj koži. Intenzivan i uporan svrab atopijskog ekcema je jedan od najtežih simptoma koji vodi ka stresu, skraćenom periodu sna, razdražljivosti, stigmi i dugotrajnom bolu. Ova bolest gotovo uvek umanjuje kvalitet života, utiče na mentalno zdravlje i vodi ka razvoju drugih bolesti, infekcija i atopijskih oboljenja.
Razvijanjem svesti o atopijskom ekcemu podstičemo bolju dijagnostiku, dostupnost adekvatnim terapijama i efikasnije lečenje pacijenata, a time smanjujemo dalje napredovanje bolesti i razvijanje drugih oboljenja.
Aktivnosti Udruženja “Alergija i ja” po pitanju atopijskog ekcema u 2020.godini
Nacionalno udruženje Alergija i ja je 14. septembra drugi put u Srbiji, uz podršku Global Skin i European Federation of Allergy and Airways Diseases, međunarodnih organizicija, obeležio Međunarodni dan atopijskog ekcema, u cilju razvijanja svesti i razumevanja ove atopijske bolesti i njenom uticaju na živote obolelih. Uz pomoć naših lekara, dr Gordane Petrović, alergolog/imunologom i dr Biljane Marenović, dermatovenerologom, organizovali smo besplatne preglede i savetovalište za pacijente sa atopijskim ekcemom. Udruženje se obraćalo Ministarstvu zdravlja i Ministarstvu za obrazovanje povodom boljeg razumevanja i većih zdravstvenih prava pacijenata/dece sa atopijskim dermatitisom.
Izložba fotografija „Pogledaj i ispod površine“
Poseban deo događaja Međunarodnog dana atopijskog ekcema bila je izložba fotografija „Pogledaj i ispod površine“ koja ima za cilj da približi i podstakne bolje razumavanje atopijskog ekcema i problema koji ovo kožno oboljenje nosi sa sobom, a koji nisu vidljivi. Pacijenti su kroz umetnički ugao fotografa pokazali svoju lepu (i manje lepu) kožu i na taj način približili široj populaciji atopijski dermatitis i pokazali kako se pacijenti sa ovim kožnim problemom nose kroz svakodnevne životne situacije.
Izložba fotografija je nakon prikazivanja u TC Ušće, bila predstavljena na klinikama u Srbiji, počevši od Klinike za dermatologiju Kliničkog centra Srbije, kao i u TC Big u Novom Sadu.
Pogledajte sve aktivnosti povodom obeležavanja Međunarodnog dana atopijskog ekcema OVDE.
Ostale aktivnosti koje smo radili tokom 2020. godine u vezi problema atopijskog ekcema:
- U saradnji sa Mrežom za alergije i astmu (Allergy and Asthma Network) i Međunarodnom mrežom za informisanje o lokanim steroidima (ITSAN) pokrenuto je međunarodno istraživanje o lečenju ekcema, a posebno o kumulativnoj upotrebi steroida tokom dužeg vremenskog perioda. Naše Nacionano udruženje “Alergija i ja” je bilo produžena ruka ovog istraživanja za naš region.
- Organizovali smo Webinar LIVE sa alergologom, dermatologom i pacijentom (Facebook i Youtube)
- Objavili smo Virtuelnu izlobu fotografija „Pogledaj i ispod površine“
- U okviru našeg Alergološkog savetovališta fokusirano smo se bavili atopijskim ekcemom: Alergološko savetovalište – postavite privatno pitanje dermatologu
- Naše Udruženje učestvovalo je u istraživanju koje sprovdi SECURE-AD koje je zamišljeno da pomogne u razumevanju uticaja korona virusa COVID-19 na bolesnike sa atopijskim dermatitisom.
- Nakon pandemije imali smo čast da učestvujemo u u La Roche Posay webinaru sa dr Danicom Milobratović.
- Udruženje je organizovalo literarni konkurs i pozvalo pacijente sa atopijskim ekcemom da podele svoje iskustvo u vezi atopijskog ekcema.
Evo nekih priča:
- http://www.alergijaija.com/2020/10/22/kada-bii-samo-bilo-vise-znanja-i-razumevanja-bilo-bi-nam-lakse/
- http://www.alergijaija.com/2020/10/15/dobro-je-znati-da-je-podrska-uvek-uz-vas/
- http://www.alergijaija.com/2020/10/12/tinejdzerima-sa-alergijama-i-ekcemom-zelim-da-porucim-jednu-stvar-anastasijin-govor-sa-medunarodnog-dana-atopijskog-ekcema/
- http://www.alergijaija.com/2020/10/08/pronasla-sam-podrsku-za-moju-borbu-sa-alergijama-posle-20-godina/
- http://www.alergijaija.com/2020/10/01/atopija-velika-odgovornost-samog-pacijenta-i-cele-porodice-licna-prica-o-atopijskom-ekcemu/
- http://www.alergijaija.com/2020/09/24/zivot-sa-atopijskim-ekcemom-je-jedno-veliko-ako-licna-prica-o-atopijskom-ekcemu/
- http://www.alergijaija.com/2020/09/17/da-li-je-koza-je-nase-ogledalo-licna-prica-o-atopijskom-ekcemu/
- http://www.alergijaija.com/2020/09/11/kako-je-atopijski-ekcem-promenio-nas-zivot/
- http://www.alergijaija.com/2020/09/07/nasa-prica-o-atopijskom-ekcemu/
- http://www.alergijaija.com/2020/09/03/moja-prica-o-atopijskom-ekcemu/
Tokom cele godine na web sajtu Udruženja i na društvenim profilima objavljivani su edukativni tekstovi o atopijskom ekcemu.
- Ekcem na očnim kapcima – uzrok, dijagnoza, lečenje
- Kako se tinejdžeri nose sa atopijekim ekcemom?
- Spavanje i atopijski ekcem – trikovi i saveti da prespavate noć
- Sve što roditelji i vaspitači treba da znaju u vezi atopijskog ekcema
- Sindrom crvene kože
- Mitovi i činjenice u vezi atopijskog ekcema
- Koje sastojke krema za atopijski ekcem ne treba da sadrži?
- Nega kože tokom meseci suve kože
- Kako možete sami sebi pomoći u savladavanju vašeg ekcema?
- Šta je mikrobiom i zašto je važan za našu kožu?
- Da li koristite adekvatan antihistaminik?
- Još korisnih saveta za sprečavanje reakcije kože
- Osnovna pravila sa atopijskim ekcemom koja morate usvojiti
- Ekcem i korona virus – pitali smo eksperte
- Povezanost astme i ekcema sa zagađenjem vazduha
Projekat “Pogledaj ispod kože“ u 2021. godini
Tokom 2021.godine Udruženje će se kontinuirano baviti atopijskim dermatitisom, kako kroz Alergološko savetovalište, tako i kroz edukacije putem naših kanala, edukativnim tekstovima i webinarima sa dermatolozima i alergolozima.
EDUKACIJA + PODRŠKA + POMOĆ + ŠIRENJE SVESTI
Takođe, u toku sledeće godine organizovaćemo obeležavanje trećeg Međunarodnog dana atopijskog ekcema, 14.09.2021. i zagovaraćemo bolji položaj pacijenata, naročito dece sa atopijskim ekcemom.
Pratite nas, pridružite nam se i podržite naš rad!
Vaše NU Alergija i ja
